한국 당뇨병 환자 중 2.3%를 차지하고 있는 희소성 난치 질환인 '1형 당뇨병'은 완치가 되지 않고 환자들은 평생 혈당을 관리해야 하는 질환으로 2형 당뇨와는 다른 관리 체계가 필요하나 현실적으로 희귀 난치성 질환으로 등록되지 않고 산정 특례도 받지 못하고 있어1형 당뇨병은 명확히 알고 이에 대한 대책이 시급한 질환이다.
1형 당뇨병은 췌장의 인슐린 분비 기능이 완전히 상실된 당뇨병을 말하며 운동을 심하게 해서도 안되고 한 달에 최소 120회의 주사를 맞아야 하며 인슐린 조절 실패로 추가 투여를 하는 경우까지 상정한다면 그 보다 더 자주 주사를 맞아야한다.
특히 1형 당뇨는 인슐린을 정확히 투여하지 않으면 혈중에 당과 케톤이 축적되어 심한 갈증, 구토, 정신 혼미 증상과 의식소실 등 심각한 장애를 초래할 수 있으며 방치하면 사망에 이를 수 있는 완치가 불가능한 질병이다.
이로 인해 환자를 돌봐야 하는 가족들은 24시간 주기적으로 혈당 측정을 연속적으로 해야 하고 측정값에 따라 수시로 적정량의 인슐린을 계속 주입 해야하므로 환자가 소아인 경우에는 정상적인 수면을 거의 취할 수 없고 정상적인 일상을 영위하기가 어려운 실정이다.
현재 영유아보육법 제33조에는 '어린이집 원장이 간호사로 하여금 영유아가 의사의 처방이나 지시에 따라 투약 행위를 할 때 이를 보조하게 할 수 있다' 는 조항이 있다.
그러나 ‘투약 행위’는 단순 감기약을 투약하는 것부터 인슐린 주사와 같은 주사 행위도 포함이 되지만 현실상 주사행위 인력의 배치도 쉽지 않을뿐더러 현장에서 적정량의 인슐린을 계산해서 투여하고 주사하는 것은 거의 불가능한 경우가 많다.
특히 초등학교 생활을 하는 1형 당뇨 아동들에게는 교육환경은 단순한 학습의 문제가 아니라 생존권이 달린 문제 임에도 인슐린 관리를 위한 주사의 투여나 저혈당 방지를 위한 음식물 섭취 등 관리는 놀림거리나 집단따돌림의 대상이 되기도 하는 실정이다.
1형 당뇨 환자들은 직장 생활에 있어 업무능력과는 관계없이 질병 보유자라는 사회적 편견에 맞서 싸우며 평생 부담해야 하는 높은 의료비를 감당하고 매일의 생존을 인슐린 주사기에 맡기고 있다.
매우 희귀하고 매우 치명적인 질병임에도 불구하고 당뇨병이라는 명칭을 공유하고 있어 많은 것들이 2형 당뇨에 치우쳐 있거나 가려져 있으나 2형 당뇨병처럼 유전의 영향을 받지도 않고, 식습관이나 운동부족으로 생긴 질병이 아님에도 최근 소아부터 70대까지 전 연령대에 급성으로 발병 하고있다.
당뇨가 만성질환이라는 이유로 가볍게 생각하는 것은 대단히 위험한 일 임은 말할 필요도 없지만 특히 1형 당뇨는 유형에 따라 정확히 구분되어야 하며 소수의 질병일수록, 공공은 더 세밀히 들여다 보아 사각지대를 만들어서는 안되는 것이다.
1형 당뇨보다 발병률이 높은 질환들도 인지도나 기타 여건에 따라 희소 난치성 질환으로 등록 되어있는 사례가 있으나 1형 당뇨만은 복지예산 기준수치 등에 따라 희귀난치성 질환으로 등록도 산정특례도 적용 받지 못 하고 있는 실정이다.
우리는 이시점에서 정책의 보편적 지원이 간과하고 있는 것이 없는지 각 부처가, 지자체가 조금 더 할 수 있는 것은 무엇인지 살펴야 할 것이며 인식개선을 위한 평택 시민들의 관심과 공공의 역할이나 제도의 개선이 필요한 때라고 생각한다.
질병이나 장애는 본인의 의지와 노력과는 상관없이 주어지며 건강과 삶의 질은 절대적인 것이 아니라 상대적인 것이므로 공공의 영역에서 우리는 어떻게 하면 시민건강에 대한 상대적인 편차가 적은 도시를 만들어 나갈수 있는지 함께 고민하는 것이 평택을 건강한 도시로 만들 수 있을 것이다.
